Descripción imagen: Logotipo web Sindrome de Marfan
La importancia de estar informados y convencidos de que la vida vale la pena vivirla.
A menudo ocurre que uno, con el tiempo se entera que tiene, que lleva alguna característica genética consigo. Que puede comportar una mayor o menor posibilidad de riesgo para nuestra calidad de vida.
Marfan, es un síndrome que afecta a una cantidad no determinada de personas, una de cuyas características es la que afecta a la visión. Pero, no es la única ni la más importante afección. Por eso, y porque la mayoría de las personas Marfan suelen ser personas muy vitales, y llenas de vida, es importante conocer y estar mejor informados de las principales características del síndrome de Marfan.
Dejamos aquí, un extracto de algunas de las preguntas frecuentes que podrían hacerse quienes no poseen información sobre el Marfan:
En mi familia no hay ningún individuo con esta enfermedad, tampoco yo ni mi esposo, ¿por qué mi hijo está afectado?
El 85% de los casos proviene de uno de los progenitores, papá o mamá que están igualmente afectados con el Sindrome, y un 15% corresponden a casos presentados por primera vez, es decir, en donde no ha habido nunca un afectado en la famila con esta enfermedad, incluyendo los padres. Este riesgo lo tienen todas las parejas normales que decidan tener hijos, sin importar edad o raza étnica, y la relación es de 1:10,000 nacimientos.
¿Cuántos años vivirá mi hijo?
Anteriormente la vida promedio de un afectado con Sindrome de Marfan era 45 años. Actualmente, con el avance de la cirugía cardiovascular, este promedio se ha elevado hasta los 65 años de edad, es decir, casi un promedio normal. Cabe señalar que esto se logrará si el diagnóstico es hecho oportunamente y se pone especial cuidado en la prevención.
¿Qué tipo de alimentación debe recibir mi hijo?
Esta es una de las preguntas mas frecuentes que los padres hacen al médico de cabecera de su hijo y la respuesta es "no requiere de una alimentación especial"; tan solo tiene que alimentarse sanamente, comer frutas y verduras, evitar carnes rojas y optar por la blancas y ricas en omega 3 y 6. La alimentación es la que normalmente se prescribe actualmente a todo individuo que desea una vida sana y saludable. Así mismo, no hay hasta hoy vitaminas ni suplementos nutricionales que puedan evitar o mejorar los síntomas del sindrome.
¿Mi hijo tendrá alguna deficiencia mental?
No, hasta hoy no se ha reportado ningún niño, adolescente, joven y adulto Marfan con deficiencia mental, por el contrario todos tienen un coeficiente intelectual normal o por encima de lo normal. Un afectado con Marfan puede estudiar, trabajar y desempeñarse laboralmente como cualquier individuo.
Para mayor información visitar el sitio Web de la Asociación Peruana del Síndrome de Margan.
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