lunes, 27 de diciembre de 2010

Los Principales Momentos de 'CORAZONES UNIDOS'

Los videos y fotos del Agasajo Navideño del 2010
Ya tenemos los videos y fotos obtenidos el día 18 de diciembre, en nuestra actividad 'Corazones Unidos', organizado entre CIDESI y CODIP, y con todo el cariño y apoyo de nuestras amigas voluntarias.
· Visita nuestro álbum de fotos en Facebook:
http://www.facebook.com/home.php#!/album.php?aid=102244&id=1264813751
 
· Visita nuestro canal en Youtube y comparte con nosotros alguno de esos momentos intensos:

Reiteramos nuestros agradecimientos a todos y todas, quienes hicieron posible esta actividad. Ha, y  ya llegan las fotos de 'Corazones Unidos', en su versión de Chiclayo.

lunes, 20 de diciembre de 2010

Agradecimiento a Quienes Hicieron Posible el Agasajo Navideño 'CORAZONES UNIDOS'

 Imagen: Corazones Unidos 2010

Comunicado Conjunto de CODIP y CIDESI
Buen día a los integrantes de las Redes Sociales de las que somos miembros.
Reciban el saludo de las asociaciones CODIP y CIDESI organizadores de la Navidad Corazones Unidos, Una Navidad para los niños con discapacidad visual y multi-discapacidad.
Debemos dar las gracias en primer lugar a Dios quien hace 2010 años al llegar a este mundo conformando con sus padres terrenales la Sagrada familia nos regalo la oportunidad de que en cada niño lo veamos, que en cada sonrisa cándida y pura de nuestros pequeños podamos encontrar la ternura de Jesús esa ternura que sus padres pudieron disfrutar en su tiempo. En segundo lugar debemos dar gracias a todos los niños que nos dieron el alimento que nuestra alma necesita llenando nuestros corazones de luz con su alegría candorosa que es el mejor complejo vitaminico para el espíritu. En tercer lugar debemos dar las gracias a las personas y empresas que con su ayuda nos dieron muchos granitos de arena danos fe y fortaleza para saber que junto podemos regalarles a los niños un día de ilusión y a sus padres poder decirles que no están solos en el cuidado de estos angelitos.
Este evento se logró gracias a la ayuda de:

1. CAJA MUNICIPAL DE TRUJILLO

2. Empresa SIPGSA. Sistema Integral de Proteccion General S.A

3. PETROPERU
Dpto. Relaciones Coorporativas

4. EMPRESA KRAFT PERU
Voluntariado Alimentemos Corazones

5. VOLUNTARIOS, SRA. MARIA ANGELICA

6. SRA. MARIA LUISA RUIZ

7. INTERBANK, PROGRAMA “LANZA TU ESTRELLA”

8. Catering Bus S.A.

9. JONATHAN CRUZ

10. VOLUNTARIOS DE BIBLIOTECA MUNICIPAL DE SAN BORJA

11. MUNICIPALIDAD DE MIRAFLORES
Sub gerencia de Deporte y Recreación

12. Congresista Michael Urtecho Medina

13. Los monitores de lectura y voluntarias de la UNIFE

14. Mil Máscaras producciones – Show infantil

Dios les bendiga a todos y nos permita seguir adelante trabajando juntos por las personas que necesitan de todos y cada uno de nosotros estos son los deseos de CODIP y CIDESI.
Que el 2011 nos traiga oportunidades de éxito para todos.

sábado, 18 de diciembre de 2010

HOY ES EL GRAN AGASAJO NAVIDEÑO 'CORAZONES UNIDOS'

En un Esfuerzo Conjunto de CIDESI y CODIP.

Descripción imagen: Banner 'Corazones Unidos 2010'

Hoy, por fin, tiene lugar el agasajo navideño 'CORAZONES UNIDOS' que realizamos gracias a CIDESI y CODIP, quienes hemos trabajado juntos con muchos meses de anticipación.
Todas las insidencias de esta actividad, las ofreceremos desde nuestro canal de Youtube.
Agradecemos a todos quienes han tenido la buena onda y la gentileza de colaborar con esta iniciativa, a quienes colaboraron con la gran rifa pro agasajo Navideño, y a todos quienes pusieron sus corazones para unirlos con los niños con discapacidad visual.

jueves, 16 de diciembre de 2010

Agradecimientos finales para quienes colaboraron con la Gran rifa de CIDESI


Descripción imagen: Banner 'Corazones Unidos 2010'

Gracias por su Solidaridad con 'Corazones Unidos' 2010

Este post está dedicado a agradecer a todos y todas quienes se sumaron a la iniciativa de colaborar con la actividad navideña de agasajo para niños invidentes, 'Corazones Unidos 2010', que organizan CIDESI y CODIP. La Gran rifa de CIDESI realizada el viernes 10 último, y cuyos resultados fueron publicados el lunes, aquí.

Queremos agradecer de manera muy especial a las instituciones que nos apoyaron con una importante cantidad de tickets para la rifa, que para CIDESI, nos permitirá cubrir adecuadamente todas las gestiones para el agasajo navideño que ya es este sábado 18 de diciembre. Actividad que por cierto, tendremos videos que se mostrarán en nuestro canal de Youtube.

A continuación queremos mencionar a dos colaboradores que nos apoyaron con mucha voluntad y corazón:

- Dirección de proyectos y transferencia de Conocimientos del INICTEL-UNI.

La DPTC, del Inictel-UNI ha colaborado este año con una cantidad de tickets y nosotros estamos super agradecidos por el gesto y la solidadridad con esta iniciativa.

- Arturogoga.

Arturogoga, el blog sobre tecnología más prestigiado y visitado del medio, también se sumó y colaboró con esta iniciativa de CIDESI. Agradecemos a Arturo por su generosidad y disposición a apoyar una causa como la de 'Corazones Unidos'.

- CODIP.

El comité de Damas Invidentes del Perú, también tiene puesta la camiseta de 'Corazones Unidos 2010'. Gracias sobre todo a quienes colaboraron con los tickets de la rifa, y siguen colaborando hasta el sábado 18, día central del agasajo navideño.

El resto de instituciones que también colaboraron con la Gran rifa de CIDESI, ya fueron consignados primeritos, aquí en este post.

A todos ellos, muchas gracias, y luego de ver las imágenes con los niños, vivirán con nosotros la alegría de esta experiencia maravillosa.



lunes, 13 de diciembre de 2010

Resultados de la rifa Pro Navidad 'Corazones Unidos'



Para quienes colaboraron con esta iniciativa

Hoy sábado 11 de diciembre, a pocas horas luego de realizada la Gran rifa organizada por CIDESI, rifa de colaboración con el Agasajo Navideño 'Corazones Unidos', agasajo que está organizado conjuntamente por el CODIP y CIDESI, consignamos el resultado con los nombres de los ganadores.

Primero, cabe agradecer a nuestra amiga Milagros Fu, de la Municipalidad de Lince, que tuvo a bien acompañarnos y compartir esta actividad.

Primero:

La Ganadora del Pavo San Fernando, es:

Isabel Guadalupe.

Segundo:

El Ganador de la Canasta Navideña es:

Edmundo Villalobos Célis.

El video con las insidencias de la Gran Rifa pro agasajo navideño 'Corazones Unidos', ya está en nuestro canal de Youtube.

Visita este enlace para ver el momento en que se realiza el sorteo.


*Nota Importante:

A los ganadores de ambos premios, favor, apersonarse a las oficinas de CIDESI, en horario de oficina, hasta el viernes 17 de diciembre, fecha en que nuestra organización sale de vacaciones.

Nuestros datos de contacto son estos:

Dirección: Av. Arenales 395 Oficina 508 - Cercado de Lima.

Teléfono: (51-1) 6524909

Telefax: (51-1) 6524908

Correo: cidesi@cidesi.org


jueves, 2 de diciembre de 2010

La Rifa Pro agasajo Navideño estará en Youtube




Para todos quienes no puedan estar.

Para todos quienes vienen colaborando con la gran rifa pro agasajo Navideño 'Corazones Unidos', les avisamos que la definición de los ganadores de los dos premios de la rifa, serán filmados y subidos a nuestro canal en Youtube: Visita nuestro canal en Youtube aquí.

No queremos que nadie se pierda estos instantes, y por eso esta actividad, y con presencia de invitados especiales, los registraremos y compartiremos desde la plataforma de Youtube.

De modo, que seguimos invitando a colaborar y sumarse con esta cruzada de solidaridad con una iniciativa que busca darle una sonrisa a los niños con discapacidad visual.

Además, para toda comunicación con nosotros, te dejamos estos medios de comunicación:

· Visita nuestro sitio oficial aquí.

· Encuentra nuestro perfil en Facebook aquí.

· Encuentra nuestro perfil en Twitter: @ong_cidesi

miércoles, 1 de diciembre de 2010

Invitación a Bingo Kermesse de Asociación CODIP

Descripción de imagen: Logotipo CODIP.

Amigos:

Reciban un fraterno saludo de las integrantes de “CODIP”

En esta ocasión tenemos el agrado de invitarlos a participar en un Bingo Kermesse organizado por nuestra asociación, a fin de recaudar fondos, que nos permitan continuar con el desarrollo de las actividades programadas para finalizar el presente año e iniciar las proyectadas para el año 2011.

Los esperamos el día sábado 04 de Diciembre en las instalaciones del local de la Unión Nacional de Ciegos del Perú. Av. Bolognesi 497 Lima.

A partir de las 3: 00 de la tarde.

El costo de la tarjeta es de S/. 5.00 y los premios son los siguientes:

Primer Premio: S/. 150.00

Segundo Premio: Sorpresa.

Tercer Premio: S/. 300.00

Cuarto Premio: Sorpresa

Quinto Premio: S/. 500.00 (Apagón)

Nota: Contamos con tarjetas de bingo en braille.

Tendremos también sorteos adicionales, venta de sandwich, kekes y bebidas.

Para contactarnos:

Tlf: 993569940 / 999084017.

Correo Electrónico: codip.peru@gmail.com

Atentamente,


Comisión de Damas Invidentes del Perú - CODIP.

miércoles, 24 de noviembre de 2010

Primeros amigos que se hacen presente en 'Corazones Unidos' 2010. "Evento organizado conjuntamente entre CIDESI y CODIP"

Descripción imagen: Evento Navidad de niño con discapacidad 2009.

Van Nuestros Primeros Agradecimientos


A casi quince días de la gran rifa pro Agasajo Navideño para niños con discapacidad al cual hemos llamado 'Corazones Unidos' 2010, organizado conjuntamente entre CIDESI y CODIP,
ya hay varias personas amigas e instituciones que se han hecho presente de diversa manera.

En primer lugar, queremos agradecer a nuestra amiga, María Angélica, que justo en estos días absorvida por una especial carga de trabajo, nos ha brindado, y sigue brindando su cariño para esta actividad.

Así mismo, queremos destacar el apoyo de algunas de las entidades amigas que se manifestaron prontamente con la adquisición de las rifas en apoyo al Agasajo Navideño. Así, queremos expresar los agradecimientos a:

· CERCIL.

Centro de Rehabilitación para Ciegos de Lima

· Sense Internacional (Perú.

Sense Internacional (Perú.

· TechEra perú.

Techera Perú.

A todas estas instituciones y las personas que con todo corazón vienen colaborando con esta iniciativa, les damos nuestra permanente gratitud y con quienes seguimos en contacto para brindarles cada nuevo detalle en este 'Corazones Unidos" 2010.

Finalmente, dejamos el siguiente enlace a nuestro canal de Youtube:

Video de la entrega de regalos a niños ciegos del 2009.

viernes, 19 de noviembre de 2010

Concierto de fin de año de grupo musical de CERCIL


Elenco musical de CERCIL presenta concierto de fin de año

Grupo musical conformado por personas con discapacidad visual se presentan en concierto el martes 07 de diciembre en el Auditorio del Centro Cultural El Olivar (ex Biblioteca Municipal de San Isidro).

El Elenco Musical del Centro de Rehabilitación de ciegos de Lima - CERCIL presenta su concierto de fin de año, donde estarán interpretando una selección de temas de diversos géneros musicales.

(Lima, 18 de noviembre de 2010) El "Elenco Musical de CERCIL" integrado por músicos con discapacidad visual rehabilitados en la institución, hará una presentación de fin de año, con la finalidad de difundir al público en general el trabajo que se viene haciendo en la institución para formar un elenco musical de primer nivel.

El espectáculo está dividido en dos partes: en la primera parte el Elenco Musical interpretará una serie de temas que van desde boleros, nueva ola, baladas, pop rock y latin pop; mientras que en la segunda parte podremos escuchar música peruana tanto de la costa como folclor de la sierra.

El elenco está formado por:

Jonatan Castillo, batería.

Jesús Sotelo, congas y percusión menor.

Joseph Moreno, timbales y cajón.

Junnior Anyaypoma, teclados.

Raúl Montero, bajo.

Sadith Gabriel, coros.

Liz Peso, voz.

Victoria Ishikawa, voz.

Martín pinedo, voz.

Miguel Àngel Arroyo, Segunda guitarra

Denis Povis, primera guitarra y dirección general.

La cita es el martes 07 de diciembre a las 8 PM en el Auditorio del Centro cultural El Olivar - ex Biblioteca Municipal de San Isidro, Calle La República 455, El Olivar de San Isidro.

Entradas a la venta en el Centro de rehabilitación de ciegos de Lima (CERCIL).

Dirección: Av. Las Nazarenas 845, Surco.

Telf.: 275-4846.

E-mail: infocercil@cercil.org

Costo S/. 20.00 (Veinte nuevos soles)


jueves, 18 de noviembre de 2010

Invitación a conferencia CADIS 2010



I Conferencia Anual de la PERSONA con discapacidad - CADIS 2010

Nos llega esta invitación del Patronato Nacional Pro Trabajo. Evento que se realizará en Lima el viernes 03 de Diciembre del 2010 a partir de las 3.00 p.m.

La invitación es general y, según señalan los organizadores, esperan poder unir a todo el colectivo de PCD para lograr su Inclusión Económica, Social, Política y Tecnológica de la PERSONA con discapacidad.

Consignamos el texto íntegro de la invitación:

Día Internacional de la PERSONA con discapacidad”

INVITACIÒN

Se le invita a usted a participar en la I Conferencia Anual de la PERSONA con discapacidad - CADIS 2010 y a la ceremonia de reconocimiento a 500 dirigentes de PERSONAS con discapacidad, familiares y discapacidistas del Perú.

El evento se realizara, el viernes 03 de Diciembre del 2010; a partir de las 3.00 p.m., en el Centro de Convenciones Vida, sito en Jr. Yauli 1843 “A” (Alt. Cdra. 19 de Av. Venezuela) pasando el Puente Tingo Maria a dos cuadras.

El evento contara, con la participación de dirigentes de PERSONAS con discapacidad, familiares y la asistencia de ilustres invitados del mundo empresarial, político, intelectual y cultural, además habrá presentaciones artísticos musicales.

Agradecemos su asistencia

Sr. Rodolfo Aguilar Machuca

Presidente

FENADIV

martes, 16 de noviembre de 2010

La Ola de Compartir Empieza a Crecer


Colaborar con la chocolatada 'Corazones Unidos' por los Niños Invidentes.

La voluntad de colaboración con el agasajo navideño para niños invidentes, 'Corazones Unidos', ha empezado a crecer y a difundirse desde diversos ámbitos.

Tanto en la Red, en nuestro perfil de Facebook, y en los foros de discapacidad visual, la idea de regalarles a los niños invidentes una chocolatada navideña, parece tocar la sensibilidad de todos.

Amigos y amigas de CIDESI empiezan a unirse en torno a esta iniciativa que este año va por su segunda versión, con ayuda y el cariño de cada una de las personas que se están poniendo la camiseta de 'Corazones Unidos'.

Anímate tú también, y participa de la rifa que CIDESI organiza para todos quienes deseen colaborar con esta actividad navideña. Ponte en contacto con nosotros, y participa de esta rifa. Toda la info sobre la rifa, se encuentra aquí.

Y, para quienes no estuvieron en este agasajo del 2009, aquí dejamos los enlaces con algunos videos en nuestro canal de Youtube:

Agasajo Navideño para Niños con discapacidad 2

Agasajo Navideño para

Agasajo Navideño para Niños con discapacidad 5

Súmate a la iniciativa de 'Corazones Unidos', y participa con nostros.

lunes, 15 de noviembre de 2010

¡Felicitaciones totales!

Descripción imagen: Logotipo CIDESI

Enhorabuena por Caty Espinoza

El viernes último en una reunión de final de curso organizado por AGORA e INICTEL-UNI, casi como de casualidad, nos enteramos que luego de varios meses de evaluación a una cantidad importante de postulantes, el Banco Central de Reserva del Perú, por fin dió el resultado de su decisión, y con ello, el nombre de la persona que accede como personal en su área de comunicaciones.

Y, la buena, excelente noticia diríamos nosotros, es que la persona que calificó y pasará a desempeñarse en dicha entidad, es nada más ni nada menos que nuestra amiga Caty Espinoza Chumacero.

Para empezar, creo que el BCR no podía haber escogido mejor. De hhecho, estamos seguros de que, por la calidad de gente y la experiencia de Caty, el propio BCR se verá beneficiado con sus servicios y atención al público. Quienes conocemos a Caty, desde hace algún tiempo, siempre pensamos que precisamente para este tipo de funciones, Caty tenía las cualidades óptimas. Calidad en el trato, amabilidad, expresión oral, y por si fuera poco, con buenos conocimientos del inglés.

Además, creemos que es una excelente oportunidad que le llega a nuestra amiga, para desarrollar esas cualidades. Sabemos también, que lo necesitaba. Igual que todos lo necesitamos, pero, ella, Caty en este caso, lo necesitaba de manera especial. Y eso, la selección de Caty, nos alegra más. Por todo ello, felicitamos a Caty, salud por eso amiga, y felicitamos también al BCR por haberle dedicado tanto tiempo y esfuerzo, como debe ser por supuesto, a esta tarea de incorporar en su plana a un personal que al margen de la discapacidad, presenta todo el perfil que dicha labor exige.

Nos alegra por Caty, nos alegra por el colectivo de personas ciegas, y por la cultura de inclusión que puede estar abriéndose cada vez más en nuestro medio.

Pero también nos alegra por CIDESI, pues en alguna ocasión Caty colaboró con nosotros cuando necesitamos de sus servicios. Por todo eso, un brindis con nuestra amiga Caty Espinoza.

Finalmente felicitaciones al equipo de Agora, quienes también han venido lidiando todo este tiempo para empezar a cosechar resultados de este tipo. Congratulaciones a raudales.

martes, 9 de noviembre de 2010

Colabora Participando en la Gran Rifa Navideña de CIDESI

Descripción imagen: Evento Navidad del niño con discapacidad realizado el año 2009.

Apoya la Chocolatada para los Niños Invidentes de Nuestra comunidad.


GRAN RIFA NAVIDEÑA ‘CORAZONES UNIDOS’ EN CIDESI

¡Uniendo los corazones, el amor se hace más grande!.


Queremos que participes con nosotros, de la intensa felicidad de compartir amor y alegría con los niños.

El viernes 10 de diciembre de 2010, realizaremos una rifa especial, con motivo de llevar con éxito, nuestra chocolatada navideña 'Corazones Unidos' por segundo año consecutivo, para los niños invidentes y niños de padres invidentes.

La rifa consta de dos premios, un pavo San Fernando, y una Canasta Navideña gigante.

Ayúdanos, acompáñanos a compartir con los niños invidentes, y niños de padres invidentes de nuestra comunidad.

Gracias por tu colaboración y no te olvides que juntando y uniendo los corazones, el amor se hace más grande.

Para mayor información comuníquese a nuestros teléfonos: 6524909 o al correo: portiz@cidesi.org

Colaboración: S/. 2.00 nuevos soles.

miércoles, 27 de octubre de 2010

Presentación del Sistema F123.org


Accesibilidad en la Escuela y el Trabajo para Personas con discapacidad visual

Nuestro amigo Víctor Hugo Vargas, nos alcanza la siguiente invitación para la presentación del sistema F123, una intersante solución para la accesibilidad de personas ciegas o con baja visión, a sistemas informa´ticos.

Consignamos la información completa:


Sistema F123.org:

El acceso al Trabajo, educación y uso de TICs ahora es posible en costo y diseño para personas con discapacidad.

Las personas ciegas o con baja visión en los países en desarrollo están limitadas en el acceso y uso de las nuevas tecnologías (NTT) ya que el precio de un lector de pantalla o magnificador convencional aún es inaccesible por su alto costo equivalente incluso, al precio de varias computadoras.

Una comparación entre los precios de computadores básicos en 1997 y 2006, y el precio del lector de pantalla más usado en el mundo en el mismo período, muestra que mientras el precio de un PC básico bajó más de 80%, el del lector de pantalla, subió más de 20%.

El alto costo de soluciones tradicionales sierran las puertas a miles de oportunidades de este género porque la gran mayoría de los empresarios no hacen una inversión que, por no tener experiencia con personas con discapacidad, les parece muy cara y arriesgada.

Por otro lado, una de las formas más efectivas de encontrar empleo es poder mostrar las habilidades, competitividad y profesionalismo de una persona con discapacidad en una pasantía o alguna oportunidad semejante de trabajo temporal.

La consultora Botelho & Paula Consultoria del Brasil, con el auspicio del Banco Interamericano de Desarrollo (BID), ofrecen una solución innovadora, amigable, basada en software libre y de muy bajo costo, para las personas con discapacidad visual que hará posible reducir sustancialmente la brecha digital o de acceso a las NTT para este sector de la población, tradicionalmente excluido social y económicamente.

El jueves 28 de octubre contando con el auspicio de Fundación Telefónica del Perú, EDUCARED y el Colegio de Abogados de Lima, en el Auditorio del Instituto de Estudios Peruanos (IEP), sito en Av. Arnaldo Marques 2277 de Jesús María, se presentará este nuevo sistema a las principales autoridades y representantes de las instituciones públicas y privadas vinculadas al desarrollo e inclusión de las personas con discapacidad en el Perú.

La demostración estará a cargo del un equipo liderado por el experto brasileño Fernando Botelho quien viene efectuando el lanzsamiento del sistema en Ecuador, Costa Rica y otros paises de la región.

Se busca dar a conocer esta herramienta, las facilidades para su utilización y la versatilidad de la misma, de tal modo que los operadores de inclusión educativa y laboral, tengan en cuenta la didsponibilidad de esta solución tecnológica para potenciar las oportunidades a favor de las personas con discapacidad visual.

El Sistema F123.org permite que el usuario pueda participar de las tecnologías de la información y comunicación en equidad de oportunidades e igualdad de derechos.

En la escuela se convierte en una herramienta prácticamente estándar donde el alumno estará a la par que sus compañeros de clase puesto que todos podrán trabajar con el mismo sistema operativo y las mismas herramientas de aplicación y acceso a Internet; teniendo en cuenta que, el Ministerio de Educación en el Perú ejecuta el programa “Una Laptop para un niño”; sin embargo estos equipos aún no son accesibles a los niños con discapacidad visual, barrera que con el sistema F123.ORG, estaría superada de modo integral y a muy bajo costo.

En el trabajo el Sistema f123.org, resuelve igualmente el alto costo de un lector de pantalla o magnificador tradicional, pretexto muchas veces para no dar empleo a una persona con discapacidad visual, transformando ahora ello en una ventaja competitiva para la empresa o entidad que la contrate, ya que ésta podrá llegar con su programa bajo el brazo.

El F123.ORG, incluye todo el software que alguien con discapacidad visual necesita para usar una computadora: sistema operativo, programas ofimáticos, lector, ampliador de pantalla, conversores de texto, audio y mucho más. Incluye editor de texto y hojas de cálculo OpenOffice.org, el cliente de e-mail Mozilla Thunderbird, el mensajero instantáneo Pidgin, el navegador Firefox, y el lector y ampliador de pantalla Orca.

Estos programas permiten que se puedan abrir, editar, y producir documentos en los formatos de archivos más utilizados en la escuela, el hogar y el mundo de negocios, incluyendo Daisy, doc, docx, xls, xlsx, PDF, y ODT.

Aquellos que trabajan en oficinas remotas, en su casa, o que necesitan dar asistencia al cliente por alguna de las redes de mensajes más usadas, pueden conectarse sin problemas a Google Talk, MSN, Yahoo Messenger, Skype y más.

El F123.ORG podrá utilizarse instalado en una computadora, o de forma portátil desde un Pendrive USB; está disponible en español, inglés y portugués; próximamente también en Francés, italiano y alemán.

Se brinda soporte técnico, actualizaciones automáticas de ayudas, tanto para el lector y ampliador de pantalla Orca, como para el propio sistema operativo.

Para mayor información podrán visitar el sitio www.f123.org/es

Escribir a: sistemaf123peru@gmail.com

sistemaf123peru@gmail.com

jueves, 21 de octubre de 2010

Acerca del Síndrome de Marfan

Descripción imagen: Logotipo web Sindrome de Marfan


La importancia de estar informados y convencidos de que la vida vale la pena vivirla.

A menudo ocurre que uno, con el tiempo se entera que tiene, que lleva alguna característica genética consigo. Que puede comportar una mayor o menor posibilidad de riesgo para nuestra calidad de vida.

Marfan, es un síndrome que afecta a una cantidad no determinada de personas, una de cuyas características es la que afecta a la visión. Pero, no es la única ni la más importante afección. Por eso, y porque la mayoría de las personas Marfan suelen ser personas muy vitales, y llenas de vida, es importante conocer y estar mejor informados de las principales características del síndrome de Marfan.

Dejamos aquí, un extracto de algunas de las preguntas frecuentes que podrían hacerse quienes no poseen información sobre el Marfan:

En mi familia no hay ningún individuo con esta enfermedad, tampoco yo ni mi esposo, ¿por qué mi hijo está afectado?

El 85% de los casos proviene de uno de los progenitores, papá o mamá que están igualmente afectados con el Sindrome, y un 15% corresponden a casos presentados por primera vez, es decir, en donde no ha habido nunca un afectado en la famila con esta enfermedad, incluyendo los padres. Este riesgo lo tienen todas las parejas normales que decidan tener hijos, sin importar edad o raza étnica, y la relación es de 1:10,000 nacimientos.

¿Cuántos años vivirá mi hijo?

Anteriormente la vida promedio de un afectado con Sindrome de Marfan era 45 años. Actualmente, con el avance de la cirugía cardiovascular, este promedio se ha elevado hasta los 65 años de edad, es decir, casi un promedio normal. Cabe señalar que esto se logrará si el diagnóstico es hecho oportunamente y se pone especial cuidado en la prevención.

¿Qué tipo de alimentación debe recibir mi hijo?

Esta es una de las preguntas mas frecuentes que los padres hacen al médico de cabecera de su hijo y la respuesta es "no requiere de una alimentación especial"; tan solo tiene que alimentarse sanamente, comer frutas y verduras, evitar carnes rojas y optar por la blancas y ricas en omega 3 y 6. La alimentación es la que normalmente se prescribe actualmente a todo individuo que desea una vida sana y saludable. Así mismo, no hay hasta hoy vitaminas ni suplementos nutricionales que puedan evitar o mejorar los síntomas del sindrome.

¿Mi hijo tendrá alguna deficiencia mental?

No, hasta hoy no se ha reportado ningún niño, adolescente, joven y adulto Marfan con deficiencia mental, por el contrario todos tienen un coeficiente intelectual normal o por encima de lo normal. Un afectado con Marfan puede estudiar, trabajar y desempeñarse laboralmente como cualquier individuo.

Para mayor información

visitar el sitio Web de la Asociación Peruana del Síndrome de Margan.